Maude Taillon aimait jouer au soccer et danser. Depuis la découverte de sa maladie rénale, les sports impliquant un risque de choc ou de chute lui sont interdits. L’organisme Le Cœur et les Jambe lui a permis de courir à nouveau.
Le cœur, ce sont les enfants. Les jambes, des coureurs qui leur prêtent les leurs pour vivre une expérience sportive et humaine marquante. Le Cœur et les Jambes, c’est l’organisme qui chapeaute tout ça, et qui a permis à Maude Taillon de participer au Tour du Mont-Royal Brébeuf le mois dernier.
« J’ai adoré ça! Il y avait des bosses et ça bougeait beaucoup », lance avec enthousiaste la jeune fille de 9 ans qui a déjà hâte à la prochaine course.
Assise dans la joëlette — son trône sur roue, comme elle l’appelle —, elle a pu vivre une expérience sportive qui lui était autrement inaccessible, sa maladie rénale affectant son énergie au quotidien. Tout sport impliquant une chute ou un risque de collision, par exemple avec un ballon, est aussi à proscrire, trop dangereux à cause des kystes qui logent dans son ventre.
Il n’est pas pour autant question de ne pas bouger!
Être active malgré tout
« Mon médecin m’encourage à rester active. Tout ce que je dois faire, c’est de m’écouter et de prendre des pauses plus fréquentes », dit Maude sagement.
On lui a découvert la maladie trois ans plus tôt, à 6 ans, alors qu’elle avait dû être hospitalisée pour une pneumonie. Un échantillon d’urine anormal avait laissé présager que quelque chose clochait. Sa petitesse, entre autres. D’autres tests ont été menés, le verdict est tombé : maladie génétique associée à une insuffisance rénale.
Maude a alors dû faire une croix sur le soccer, à cause des risques avec le ballon, mais heureusement elle n’a pas eu à faire son deuil de la danse. « Ça ne m’a pas fait trop de peine d’arrêter le soccer, car on m’a fait comprendre que ça pouvait être dangereux pour moi. Ce serait toutefois terrible que j’arrête la danse! » raconte Maude, qui suit des cours depuis ses trois ans.
« J’aime quand ça bouge! J’aime beaucoup les sports. Toutes mes amies sont actives : danse, gymnastique, baseball, basketball, natation… », dit-elle fièrement. La petite commencera bientôt la dialyse péritonéale, m’explique-t-elle, comprenant bien les termes scientifiques. Au cours de la nuit, son corps sera nettoyé de ses déchets afin qu’elle puisse se sentir mieux une fois le jour venu. Une machine qui remplacera en somme ses reins, pour qu’elle puisse continuer à danser, à danser, et à danser.
Des jambes au grand cœur
« On souhaite sortir des jeunes de leur quotidien parfois difficile, ponctué de rendez-vous médicaux et de séjours à l’hôpital, pour leur faire vivre une expérience marquante où tous les encouragent et où une gang de coureurs les appuient – littéralement – pas à pas », résume Jérôme Cazade, l’instigateur de l’association.
« Ce qu’on remarque tout de suite, c’est que c’est une relation à double sens : les jeunes nous donnent eux aussi de l’énergie et nous permettent d’avancer, raconte Jérôme. L’énergie qu’ils ont, la soif de vivre et de bouger, c’est contagieux », précise-t-il.
Vous souhaitez participer au projet? N’hésitez pas à contacter l’association!
| Qu’est-ce qu’une Joëlette? |
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L’aventure est rendue possible grâce à l’usage d’une Joëlette. La Joëlette est un fauteuil tout-terrain monoroue qui permet la pratique de la randonnée à toute personne à mobilité réduite, même très lourdement dépendante, avec l’aide d’un minimum de deux accompagnateurs. Elle est équipée d’un siège réglable avec coussin et ceinture pour le passager, de bras avant pliants équipés d’un harnais de traction.
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